Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo 2025: Protege nuestra piel, preserva nuestras vidas

Piel muy blanca, ojos claros, y una mirada tan luminosa como reservada. Único. Una pieza de arte preciosa, compleja y que descoloca a la vez que encanta. Ha aprendido, desde la infancia, que el Sol no es amigo. Y, lamentablemente, también ha sentido miradas punzantes, risas incómodas, preguntas que hieren.

Que manía triste la de los humanos de juzgar lo que es diferente. Albinismo. Muchos han tenido que aprender a vivir en un mundo que muchas veces no está preparado para verlos, aceptarlos, ni protegerlos. El albinismo no solo afecta la pigmentación de la piel, el cabello y los ojos: también cambia la forma en que te miran, te juzgan y, a veces, te excluyen.

Es un trastorno inclusivo, usado como pretexto para excluir. Por eso, este 13 de junio se conmemora el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo. Y, además, este 2025 se cumple el décimo aniversario del establecimiento del mandato sobre el disfrute de los derechos humanos de las personas con albinismo.

El lema es claro y poderoso: “Exigiendo nuestros derechos: protege nuestra piel, preserva nuestras vidas”. Y no se trata solo de empatía o aceptación. Se trata de justicia, de acceso real a la salud, de inclusión social, de garantizar el derecho inalienable a la vida misma.

Vulnerabilidad a flor de piel

En algunos países, el albinismo es causa de discriminación, pobreza, estigmatización, violencia e incluso asesinatos. Mujeres repudiadas por dar a luz a niños con albinismo, niños abandonados o víctimas de infanticidio; rostros de una exclusión sin sentido. Y esta violencia se esconde muchas veces en el silencio social y la indiferencia, y rara vez se investiga o se procesa.

Sumado a la, muchas veces inexistente, aceptación social, la falta de pigmento melanina en el cabello, la piel y los ojos de las personas con albinismo las hace altamente vulnerables a la exposición solar, lo que puede provocar cáncer de piel y discapacidad visual grave. Y no existe cura para la carencia de melanina que caracteriza al albinismo.

En algunos países, la mayoría de estas personas mueren por cáncer de piel entre los 30 y los 40 años de edad. Y no es solo la genética en sí, es la falta de acceso a protector solar, revisiones médicas, lentes adecuados, sombreros... o sencillamente, sombra. Viven con la vulnerabilidad a flor de piel y sin derechos.

La ONU aboga por normalizar el protector solar como un medicamento esencial para las personas con albinismo. Aun así, en muchos países, su costo lo vuelve inaccesible para familias de bajos ingresos. En África, Asia y América Latina, esta falta de acceso marca la diferencia entre vivir o enfrentar una enfermedad prevenible.

Las personas con albinismo merecen ejercer plenamente su derecho a la salud y a la vida. Y esto no es solo acerca del Sol. Es sobre educación, oportunidades laborales, borrar estigmas o apodos hirientes. No ser excluidos de la escuela por dificultades visuales que nadie se tomó el tiempo de tratar. No ser objeto de mitos, ni de supersticiones, o antagonistas, o rarezas de Hollywood.

Humanos

Este año, la campaña internacional no pide caridad, ni compasión, sino acciones concretas. Políticas públicas que incluyan filtros solares en los sistemas de salud, programas escolares con materiales adaptados para baja visión. Que desaparezca, de una vez por todas, esa invisibilidad institucional que desdibuja sus derechos.

El albinismo no debería ser una condena. No debería doler caminar bajo el Sol, ni soñar con vivir plenamente. Las personas con albinismo tienen derecho a vivir sin miedo, sin burlas, sin enfermedades prevenibles.

Hoy, y todos los días, se trata de ver, de escuchar, de impulsar leyes que protejan, de garantizar diagnósticos oportunos y seguimiento médico, de incluirlos en los censos. ¡De vivir! Todos tenemos derecho a vivir, y a hacerlo plenamente. ¿Por qué hay que pedir permiso para la vida? ¿Por qué hay que suplicar por el derecho a ser?